今年 8 月，25 岁的阿明失去了父亲。从 2019 年确诊脑部胶质癌到 2021 年离世，短短两年，阿明一家陪着父亲打了一场「注定失败的战斗」。
阿明一家的故事，是中国无数癌症家庭的缩影。在当下的公共话题中，扮演「陪护者」角色的癌症患者家属通常是失语的，他们的情绪体验与现实困境鲜被人关注。
从癌症患者确诊那一刻起，家属的生活轨迹也随之改变。癌症晚期、终末期，他们和患者一起被关进疾病构筑的「囚笼」之中。
当战斗偃旗息鼓之际，癌症病人离世。家属们遭遇丧失，伤痛仍在持续。
以下为阿明的自述：
惊雷
2019 年 8 月 16 日，汕头市李嘉诚第一附属医院，ICU 房门上「等待中」的灯不断闪烁，微黄的光亮投射在惨白的走廊，令人心烦意乱。
我坐在走廊的椅子上，搂紧妈妈的肩膀，心中暗暗替 ICU 内的爸爸祈祷。
图片来源：视觉中国
就在前一天，爸爸身体有些不舒服，在房间里休息。忽然，他大叫一声，妈妈赶去查看，发现他口吐白沫、浑身抽搐。妈妈有气无力地描述当时的场景，两眼怔怔地，像是丢了魂。
爸爸一向生活规律，不抽烟、不喝酒。几天前在视频通话里，他还炫耀家里的风扇被他修好了，那得意洋洋的样子，看得妈妈笑着摇头。
怎么忽然就成了这样子？
不知过了多久，那盏灯终于熄灭。ICU 的门悄然打开，我赶紧冲过去。病床上的爸爸紧闭双眼，脸色苍白，全身插满管，腹部微微起伏。
我追着移动的病床，一遍遍在他耳边说：「我回来了。」然而他只是微微睁开眼，除此之外没有其他回应。
这天晚上，医生告诉我们，爸爸的情况不太理想，大概率是恶性脑部胶质瘤。
这个病的发病率是十万分之三到十万分之八，尽管近年来医疗技术进步迅速，但五年内生存率并没有明显提升。至于能活多久？短则几个月，长则一至三年。
医生一连串陌生的术语如同阵阵惊雷，震得我们久久回不过神。
「概率这么小的事情，为什么发生在爸爸身上，难道这就是命吗？」全家人一时半会接受不了这个残酷的现实，决定去广州的医院试一试。
那时我们还抱有希望，但愿这是一个误诊。
沙漏
2019 年 8 月底，广州一家三甲医院。经过将近两周的繁琐检查，神经外科的的医生告诉我们，爸爸有可能只是脑部炎症，吃点药就好了。
正当我们欣喜若狂之际，一盆冷水泼了下来。在连同神经内科会诊之后，医生给出的诊断结果依然是恶性胶质瘤。
为了尽可能延长爸爸的生命，手术成了唯一的办法。
医生向我们介绍，爸爸的病情比较复杂，肿瘤分布面积大，涉及很多重要功能区，只能切除一部分，这就不可避免地留下了复发的隐患。
而且，肿瘤会使颅内压力持续升高，容易引发癫痫或脑出血，因此还需要去除半个巴掌大的颅骨来给大脑降压。打个比方，大脑相当于一间房子，如果不把一面墙打破，空间永远那么大，压力就无法释放出去。
医生也提醒我们，哪怕做了手术，按以往经验看，恶性脑胶质瘤的病人术后生存状态都不太理想。肿瘤会直接摧残病人的大脑，进而损害语言表达、四肢行动功能，病人的世界会慢慢「封闭」起来。
短短几天内，好消息和坏消息如同翻覆的手掌，我们在「天堂」和「地狱」之间忽上忽下，早已没有心思感慨命运的捉弄。正当我和姐姐犹豫要怎么告诉妈妈时，没想到她一脸平静地找我们了解情况。
「别担心，你爸最坏的样子我都见过了。那时候他浑身抽搐，口吐白沫，舌头和牙齿不停颤动，发出很奇怪的呜咽声……还有什么比那更可怕的？我最大的愿望就是多陪他一天是一天。」妈妈说道。
因为爸爸生病，一夜之前被改变的不止爸爸和我，还有妈妈。
2017 年父母在海南旅游
图片来源：阿明提供
以前，妈妈被爸爸宠得烧不好饭，很少干家务活。遭遇变故之后，她没有怨天尤人，反倒很快振作起来。
以前她很少出远门，现在开始学着一个人认路，自己在亲戚家和医院往返奔波，舍不得麻烦我和姐姐，更放不下住院的爸爸，每晚守在医院陪他。
妈妈疲惫的眼神越发坚定。我知道是爱和责任，支撑她不能倒下。
最后，我们决定听从医生安排，选择手术尽量延长爸爸的生命。出于对爸爸性格的了解，我们没有告诉他实情，安慰他只是个小手术，很快就能回家。
从医生办公室回来后，我在病房门口偷偷看着爸爸。除了脸色虚弱些，他跟往常没什么区别，脾气还是那么执拗，执意催促探望的亲人赶紧回家，生怕给别人添麻烦。
爸爸是个教师，那时候才 55 岁。原本再过几年他就能退休，安享晚年。但突如其来的癌症毁掉了这一切。
我的眼前仿佛出现了一个沙漏。里面不断往下掉的沙子，是爸爸所剩不多的生命。而不论我怎么努力，都无法阻止沙子一颗接着一颗下坠。
生人
2019 年 9 月 7 日，爸爸开始做脑部手术，整个过程还算顺利。此后，爸爸的身体、精神开始逐渐恢复。
2019 年 9 月做完手术，准备出院去深圳休养
图片来源：阿明提供
然而有些情况，却已悄然发生改变。
有一次我随口问他：「爸，我喜欢吃什么？」
「你喜欢吃鱼。」
听到这个回答，我的眼泪刹那间夺眶而出。爸爸吃惊地看着我，不知道发生了什么。事实上我从来不吃鱼，为了这件事，我和爸爸吵过无数次，现在他就这么忘了。
2019 年 9 月 21 日，爸爸出院，回到深圳的姐姐家中休养。10 月 8 日，为了防止肿瘤复发或扩散，爸爸又去广州接受放化疗。
幸运的是，爸爸没有出现掉头发、呕吐等不良反应。朋友们都说，他看起来「跟正常人似的」。
放化疗结束后，考虑到老家医疗水平较低，也担心妈妈一人照顾不来，我们决定在深圳长住。但这对于一向思乡心切的爸爸却是个巨大打击。
因为不知道病情的严重性，爸爸总是闹着要回去，甚至「威胁」要拿身份证偷偷跑掉。
「上次你爸跟我去买菜，钱和手机都不带，也不跟我打招呼，就偷偷跑去吃肠粉，要不是别人告诉我，我都找不到他了。」有一次，妈妈叹着气跟我抱怨，我的内心不禁一番难受。
那时候的爸爸，好像被困在自己的世界里。我们不知道他的想法，也猜不到他的行为。
2019 年 11 月放化疗后的检查
图片来源：阿明提供
2020 年的春节，爸爸终于回到了揭阳老家。春节第一天，他兴奋地招呼亲戚朋友喝茶，跟着大伙嘻嘻哈哈聊天。家里热闹的模样，给人以这一切没有发生过的错觉。
聊天间歇，爸爸悄悄溜了出去。我担心他的安全，于是跟了上去，结果看到他在公园角落旁若无人地小便。我连忙制止他，羞愧、难过、震惊、迷茫的心情混杂在一起。
爸爸却没有理会我，还责怪我多管闲事。
曾经，他是受人敬仰的老师，是被大家交口称赞的好男人。如今我不知道该怎样去对待他的「异常」，也不知道别人会怎么看待他。
他正在一点点变成我们最熟悉的陌生人。
微光
2020 年 2 月中旬回到深圳后，爸爸的状态没有好转，时不时发作的癫痫，更是让我们措手不及。
医生判断，他的身体已经产生对化疗药产生耐药，建议进行靶向治疗，定向杀死肿瘤细胞。尽管这个方案还没有大规模应用，医生也不敢对效果打包票，但我们只能赌一把，摸着石头过河。
没想到，靶向治疗失效得更快。也或许是手术时切除部分病灶伤害到神经，也或许是肿瘤增大后压迫到大脑，爸爸的行动和记忆都大不如前，逐渐失去对身体的控制。
我想起了往昔他的身影，却也倍觉难过。
曾经他不到五点就起床煮饭，收拾一番家务后，马不停蹄地赶到集市买菜，像个不停旋转的陀螺；曾经他用「冷幽默」逗得亲戚朋友哈哈大笑，自己故作严肃绷着脸，却掩盖不住眼角的笑意。
曾经他对我的学习、作息要求严厉而刻板，在家里是绝对的权威。
而眼前的他，目光迟缓，面无表情，逐渐表达不清楚自己想说的内容，只能含糊地发出声音，甚至不得不用手指比划。
为了强化爸爸的记忆，每天，我都会故意问他我叫什么名字。妈妈看着我笨拙又好笑的尝试，劝我放弃。我不甘心，一遍遍追问，他低头思索许久，依然迟迟答不上来。
我的名字是他取的，跟他一样有个金字旁，但他已经忘记了。这让我觉得内心空空的，好像失去了二十多年来彼此之间最重要的联系，而我在他的生命中，也好像不曾存在过。
对抗疾病的慢慢黑夜里，也曾出现过为数不多的微弱光亮。
爸爸对外界并非全无感知。他突然说出的「俏皮话」，有时候会给我们意想不到的惊喜。2020 年 5 月 19 号那天，姐姐无意间跟妈妈讲到第二天是「 520 」，妈妈还没反应过来这个日子的含义，倒是爸爸在旁边迅速接了一句：「我爱你」。
我们一愣，随后高兴坏了，恍惚间觉得一家人的生活没有变化，爸爸还是那样喜欢「冷幽默」，全家人围着他嬉笑打趣，忘记了疾病带来的烦恼。
2020 年 5 月，阿明父母在深圳的合照
图片来源：阿明提供
囚笼
然而，这种光亮是微弱而短暂的。很快爸爸出现了新的问题——大小便失禁。
爸爸睡熟后就会尿床，然后浑身湿漉漉地躺着，直到我们发现为止，有时甚至长达好几小时。语言和认知功能的丧失，剥夺了他呼救的权利。
看到向来要强的他彻底失去最后一丝尊严，我内心满是苦涩。我甚至有些庆幸他已经「糊涂」了。不然，他该如何面对这份痛苦和羞耻？
妈妈却顾不上难过。她还要强打精神，收拾一地狼藉。对她而言，换洗被褥带来的不仅是身体上的劳累，也在不断提醒她爸爸大小便失禁这一事实。即便我和姐姐会不时帮忙，也无法完全分担她的压力。
如果把一个人生病这件事比作一座冰山，那么病人和他所有的变化，就是露出海面的冰山一角，吸引了绝大多数的注意力。被迫卷入其中的家属的处境，却隐藏在海平面下，容易被人忽略。
妈妈患有高血压。但那段日子，她几乎从未安稳地睡上一觉，半夜频繁起来查看爸爸的状态。这样折腾一番，她一天睡不了几个小时。
日子一长，我提议使用成人尿布以减少妈妈的负担，免得拖垮她的身体。刚开始妈妈总不忍心，宁可自己辛苦一些。因为她知道一旦用上尿布，等同于默认爸爸彻底不能自理，将丢掉最后一点生而为人的尊严。
但没过多久，清醒状态下的爸爸照样大小便失禁。妈妈实在没办法了，勉强挤出笑脸，安抚爸爸：「你放心，我会及时给你换的，这也是没办法的办法。」
那时，爸爸已经无法独立站稳了，每天消耗着十几片尿布。妈妈给他换尿布时，要承受他 140 多斤的体重。时间就这样日复一日，仿佛看不到尽头。
2021 年春节之后，爸爸发了好几天的高烧。他彻底坐不起来了，开始了长达半年的卧病在床。
2021 年 6 月父亲在家卧床
图片来源：阿明提供
一旦卧床，病人身体长时间不动，就会引发褥疮，进而导致皮肤溃烂和发炎感染，因此爸爸需要人定时给他翻身。
妈妈一个人担起了这副担子。无论白天黑夜，无论多累，每隔半小时，她都会雷打不动地给爸爸翻一次身。爸爸身上从没有一处褥疮，连护士看了都忍不住感叹：「两个全职护工都没有阿姨一个人做得好。」
然而我们一家人仍然无法摆脱那无形的「囚笼」。
备受疾病摧残的爸爸被固定在床上，动弹不得。而妈妈的活动范围，也局促于那几平米的小卧室，我和姐姐的心神，则永远牵绕在他们身上。
我们的家，像是一个以那间卧室为中心的深潭，无论怎么努力营造欢声笑语，都会很快归于沉寂，所有人一同沉默着。
陷进「囚笼」的爸爸别说离开了，就是连挣扎求救的能力都没有。更残酷的是，这不仅是他一人的「囚禁」，更是全家人共同经历的「无期徒刑」。
深渊
爸爸生病前，我有着一份光鲜亮丽的白领工作。
2020 年 3 月，我决定辞职，在家帮忙照顾爸爸。当时我并不觉得这是多么大的牺牲，因为对我来说，爸爸的健康就是我那时生命里最重要的事情。
2020 年 12 月底，看到爸爸情况有所好转，我才就近在一家事业单位找了工作，勉强挣钱度日。
但 2021 年春节过后，爸爸状态再次变差，医生已明确告诉我们没有新的治疗方案了。我陷入了悲观，不知道自己还能做什么。而刚满 25 岁的我，也被枯燥的工作、狭窄的社交持续消耗着，看不到未来。
看着病床上的爸爸，我有过迟疑。我曾想离家外出，重新找一份工作。当时我觉得，妈妈和姐姐应该也会理解我。
没想到提出这个想法后，我就被妈妈、姐姐教育了一番。「你忍心丢下你爸爸不管？不管你之前付出多少，我们都希望你坚持到最后。」
我尝试辩解。最终一家人勉强达成共识——再坚持半年，不管结果如何，都会让我外出找新工作。尽管妈妈和姐姐同意了，我的内心并不觉得轻松。我从来没有想到这会意味着「背叛」，也没有想到一家人会因此险些吵得不可开交。
阿明父亲的疾病诊断证明
图片来源：阿明提供
这或许就是晚期癌症病人家属注定要遭遇的困境。病人生活不能自理，需要照料，但请护工意味着一笔不小的开支，而且担心护工照料不够细致周全，病人通常是由一到两位家人照料。
在这段时期，家属的生活重心就是照料病人，他们没有自己的生活，也看不到未来。就像有句话说的那样：「照顾恶性肿瘤的病人，注定是一场失败的战斗。不仅是因为它的终点是死亡，更因为患者和疾病『站在一方』，把照料的家人拉向绝望的深渊」。
就在一家人陷入挣扎的同时，2021 年 8 月初，爸爸突然滴水不进，一口粥都吃不下，颅内压也骤然升高。
医生曾经建议我们给他插胃管，我们拒绝了。那对他而言将是痛苦而残忍的。
溃败
2021 年 8 月 10 日那天，爸爸心电监测仪的数字有些异常，时不时传出「滴」的报警声。
病床上，他脸色发白，瞪大了双眼，从喉咙鼻尖溢出沉重的喘息声，像是溺水的人在做最后的挣扎。
不熟悉的人听到或许会心头一紧，但对于他和我们而言，这样的痛苦却是常态。没有人能将「溺水」的他救出水面，唯一能做的，就是等待他自己慢慢平缓。
看着爸爸微微合眼眼，舒展了眉头，我悄然松了一口气。血压值还算正常，我以为他已经睡着了。
谁料，护士们却突然冲进病房，忙活起来。一个护士指了指其他几项慢慢趋于直线的指标，说：「病人已经走了。」
还没来得及反应，爸爸就这样离开了我们。我的眼泪流了下来，却不知道该说些什么。没有时间痛哭，我们要趁他的身体还没完全僵硬，给他擦洗干净，换上寿衣。
最后一次摸着爸爸突出的颧骨、干瘪的肚子，我发现病痛完全掏空了他的身体，接近皮包骨头，「不成人形」。他的手掌依稀残留着一丝体温，这让我不敢相信爸爸已经走了。
这场战斗，我们陪着爸爸打了两年，终究还是归于溃败。
图片来源：站酷海洛
爸爸刚去世的那两天，我被各种事情和仪式裹挟，像个提线木偶。除却护士宣告死亡时的哭泣，我甚至没有掉过一滴眼泪。直到爸爸相识数十年的好友前来吊唁，我才放声大哭。
后来，我们特意选了山上的一块墓园安葬爸爸。那里清静，不会有人吵闹，是他喜欢的地方。
启悟
这场持续两年的「战斗」就这样草草收场了。转眼间，爸爸已经走了有些日子，一家人的生活似乎回到正轨。
而我始终平静不下来，我不知道到底该怎么跟他的缺席和解，未来我的婚礼、我的孩子，他都见不到。
爸爸生前在肿瘤科住院时，遇到的病友多半是食道癌、乳腺癌之类的患者，那些病友虽然被病痛折磨，但基本可以生活自理，也不影响正常沟通。
而爸爸的脑胶质瘤，牵一发而动全身。随着症状加重，我们不知道他在想什么、想说什么，他的世界如同一潭死水，无论外界如何变化，也掀不起波澜。
我忍不住羡慕其他病友仍保留着一点点对生命的掌控感，可以安排后事，或者尝试完成未了的心愿。而爸爸早已无力掌握人生的方向盘。
每每想到这点，我都不禁心痛。这也使得我这两年来反复思考生存的意义和价值。
曾经，我们盼着这两年的苦难早点结束。但当一切真正结束，我没有感到如释重负般的轻松，只知道我的一部分已随他而去，心里有个地方永远是空荡荡的。
我害怕有天我不再经常想起他。如果真的那样，是不是意味着遗忘？
后来有一次，我看书，恰好读到法国作家加缪的一句话：「重要的不是治愈，而是带着伤痛活下去」。我想，这或许是爸爸冥冥之中带给我的启悟。
策划制作
撰文：阿明 | 监制：潘闻博
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