旺扎(化名)在深圳获得了重生。
15岁的藏族少年旺扎(化名)在深圳获得了重生。
作为儿童终末期肾病患者,2021年11月5日,旺扎等到了合适的肾源,在深圳市第三人民医院,旺扎做了肾移植手术。术后第3天,旺扎的肾功能已经完全恢复正常。
2021年11月13日,全国首台达芬奇机器人艾滋病患者肾移植在深圳市第三人民医院顺利完成。32岁的艾滋病患者陈先生(化名)在经历了11年肾病、2年透析的生活以后成功“换肾”,重获新生。
深圳市第三人民医院(以下简称深圳市三院)是深圳唯一具有肝肾移植资质的医院,从2017年获得移植资质起,截至2021年11月16日,已经完成138例肾移植、320例肝移植。在深圳,越来越多像旺扎、陈先生这样的患者,通过器官移植获得第二次生命,但深圳器官捐献的资源远不能满足移植需求。
案例1
2岁小天使捐出双肾助他重获新生
7岁那年,旺扎被确诊为过敏性紫癜性肾炎,这是一种与遗传有关的疾病,其发病机制主要是过敏源引起免疫复合物形成并沉积于肾脏,诱发免疫性损伤及血管性炎症,从而表现为蛋白尿、血尿、浮肿及肾功能异常。
旺扎说,生病后,他一直在吃药治疗。但2021年5月,旺扎血肌酐指标飙升至1000μmol/L以上(正常值为53-106 μmol/L),不得不开始透析。旺扎每周需要透析三次,学习和生活都受到了影响。
在拉萨负责治疗旺扎的医生是援藏的肾脏病专家文吉秋教授,他来自东部战区总医院解放军肾脏病研究所,在了解到旺扎的病情后,文吉秋教授将旺扎介绍到深圳市三院肾移植科主任袁小鹏处,此时旺扎已经15岁,但身高仅为1.3米,体重仅28公斤。
这是一个六七岁孩子的身高体重。袁小鹏介绍,长期肾病的儿童身高体重都很难达到同龄正常儿童的标准,因为慢性肾脏疾病会引起肾性骨病,影响人体生长激素的分泌；蛋白随尿被排出体外,患儿容易营养不良；肾这个“人体净水器”功能异常后,也会导致毒素堆积。种种因素造成肾病患儿难以长高、长胖。
“对于儿童终末期肾病患者来说,肾移植是其维持生命、保证正常生长发育的最优治疗方法。如果是在15岁之前进行肾移植,术后患儿会很快长高长大,未来有望跟同龄的孩子一样。”袁小鹏说。
旺扎已经15岁,急需肾移植。幸运的是,半年的时间,旺扎就等到了他合适的肾源。11月5日,旺扎来到深圳,来到医院做完核酸检测,半夜就开始手术。
来自2岁的脑死亡患者木木的双肾被移植到旺扎的一侧髂窝。术后第3天,旺扎的肾功能已经完全恢复正常。
旺扎父亲对南都记者说,“之前和妻子都做了配型,但配型不成功,没法给孩子捐肾,能这么幸运等到合适的肾源,要感谢医生,还有器官捐献者,谢谢他们给了旺扎第二次生命。”
案例2
32岁儿子患肾病11年,55岁父亲想捐肾救子
11年前,年仅21岁的陈先生在医院被查出血肌酐高达200μmol/L,随后被确诊为IgA肾病。
2016年,陈先生又被查出患有艾滋病,需要长期规律服药。但屋漏偏逢连夜雨,2019年11月,陈先生血肌酐升至2000 μmol/L,不得不开始每周三次的透析,工作生活受到了严重影响。
2021年9月,陈先生通过媒体报道,了解到深圳市三院肾移植科可以进行艾滋病患者的肾移植手术,便前往咨询。2021年10月底,陈先生入住肾移植科,而打算为他捐献一个肾脏的,是他55岁的父亲老陈。
配型成功后并办理完相关手续后,老陈在详细体检中被查出患有糖尿病,这是肾移植的禁忌症。尽管老陈一再强调自己的症状是非常轻微的,坚持想要为儿子捐肾,但考虑到老陈的健康,肾移植科主任袁小鹏婉拒了他的要求。
好在命运并没有让这家人等待太久,11月,陈先生等到了配型非常合适的肾源。
陈先生这台手术是全国首台艾滋病患者的达芬奇机器人肾移植手术。袁小鹏介绍,合并感染性疾病的患者手术使用达芬奇机器人能有效减少医护人员职业暴露的风险；达芬奇机器人创伤小、恢复快,对患者而言更加安全。11月13日,陈先生的手术顺利完成。
案例3
“我很幸运有合适的肝源,又没错过手术时机”
旺扎、陈先生能够顺利手术,除了医疗技术原因,更重要的是有合适的肾源。
没有器官捐献,就没有器官移植。肝硬化患者梅先生(化名)对此深有感触。因为患有乙肝,2015年梅先生就查出肝硬化。今年中秋节,梅先生出现了肝衰竭,经医生介绍,从宝安转院到深圳市三院治疗。
在深圳市三院治疗20多天后,梅先生的情况有了好转,而此时,又得到一个好消息,有合适的肝源可以进行肝移植手术。面对移植手术,梅先生起初有点担心。直到同病房的患者跟他说,“我想换都换不了,你有这个机会就换吧。”
“要保命就要移植,我很幸运有合适的肝源,又没错过手术时机。”梅先生说,他下定决心手术,手术非常成功,术后第三天就可以下地走路。
接受南都记者采访时,梅先生说,“我可以说有了第二次生命,要感谢有爱心捐献器官的人,我现在很珍惜自己的生命。”
但能够获得器官移植机会的患者仍旧是少数。
现状
深圳器官捐献比例只有百万分之四
器官捐献远远不能满足日益增长的器官移植需求
2016年,刘磊刚来深圳市第三人民医院担任院长时,时任深圳市卫健委主任罗乐宣给他布置了一个任务:拿下肝肾移植资质。
“罗主任说深圳没有肝肾移植资质,跟不上社会发展需求,要拿下肝肾移植资质。”刘磊接受南都记者采访时表示,2017年4月,医院成为广东省第19家肝肾移植单位,当晚他彻夜未眠,“这是一个工程,我们完成了不可能完成的任务。”
四年过去,截至2021年11月30日,已完成147例肾移植,326例肝移植。刘磊介绍,这四年来,医院麻醉科、护理部门、ICU,脑死亡判定,与器官移植相关的科室水平也得到了大幅提升,同时与国家省市红十字会在深圳开展器官捐献的宣传教育活动,完成了一个体系建设。
拿下肝肾移植资质后,2020年11月21日,广东省卫健委发布通知调整器官获取组织名单和区域,提出支持深圳建设中国特色社会主义先行示范区。通知划定了广东省第七OPO(人体器官获取组织),深圳市第三人民医院为账号负责单位,与中国医学科学院阜外医院深圳医院组成联合单位,服务范围为深圳市。
虽然2017年深圳市三医院就获批肝肾移植资质,成为深圳市唯一一家拥有肝肾移植资质的医院,但一直以来,深圳市三医院需要与广州另外6家医院组成联合单位共享深圳器官捐献。其中深圳市三医院的OPO服务范围仅限于龙岗区、盐田区、坪山新区、大鹏新区等深圳东部区域。
“随着医院器官移植学科建设能力的提升,对器官的需求越来越迫切,没有器官捐献就没有器官移植,器官捐献远远不能满足日益增长器官移植需求。”刘磊说,深圳市三院正在盖器官移植大楼,以后将扩大移植范围,开展相关研究,推动深圳器官移植工作的发展。
“等待移植的病人数量在上升,但是移植病人的数量上升不了多少。”深圳市三院肾移植科主任袁小鹏介绍,全国每年大概能做5000例左右的肾移植,但是透析等待的病人每年都在增加。在深圳市三院,每个月排队做肾移植的数量是100个左右,但每个月能做的数量是10个左右。
“目前国内器官移植技术很成熟,但卡在器官捐献这块,涉及到交通、工伤等事故的器官捐献非常困难。”袁小鹏说。
对此,刘磊也介绍到,“深圳的器官捐献比例只有百万分之四,但国外做得好的地方,可以达到百万分之30、40,期盼深圳市委市政府,深圳市卫健委,在器官捐献和移植方面能够引领我们,在全市形成联盟,打破一些传统观念,引领全国,让大家意识到,器官捐献是生命的延续,是大爱,是可以挽救很多人生命的伟大工程。”
器官捐献流程繁琐,医生主动性不够
2003年,深圳出台《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,填补国内人体器官捐献法规的空白。2017年,《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》启动修订工作,目前仍在调研中。
南都记者在采访中了解到,尽管深圳早已出台人体器官捐献法规,但18年过去,在器官捐献工作过程中,仍然面临相关部门和深圳本地医院的支持力度并不足,配合度不高的情况。深圳市三院OPO办公室负责人谢秋华介绍,国家有明确的规定,发现有潜在的器官捐献者,要跟OPO、红十字会汇报,但因为各种原因,医生的主动性不够。
器官捐献流程可以再优化。“曾经有个患者因为高处坠落伤,医院进行积极救治后,没有生还可能,家属有捐献意愿,但等OPO工作人员完善所有手续后,再去获取器官的时候,器官已经用不了了。”谢秋华说。
传统观念影响器官捐献
谢秋华向南都记者分享了工作中遇到的一个案例。
一名女性脑死亡患者,直系亲属只有丈夫、儿子。丈夫因为此前从高处坠落,生活还不能自理,儿子还在读中学。医生跟他们介绍了器官捐献的事,患者丈夫、儿子都能接受,但患者丈夫很纠结,“我理解,我也愿意,但我不能同意,如果我捐了,会被村里人指着鼻子骂。”
OPO工作人员做了很多次沟通协调,但还是没有捐献成功,后来丈夫带着患者回老家了。这是谢秋华等OPO工作者日常遇到的一个难点。
“大众对这个认知不够,中国是家族式社会,本来是直系亲属同意就可以了,但征求家族亲属意见时,涉及舆论压力,担心别人不理解,别人会骂。这是让我们觉得比较困难的地方。”谢秋华说。
也有一家都愿意器官捐献的
不过也有人有器官捐献意识。谢秋华介绍,前段时间,他们遇到了一家都愿意器官捐献的。这个患者生前就和妻子一起签署了捐献志愿书,成为器官捐献志愿者。患者出事之后,患者妻子主动提出,“我丈夫以前签署了捐献志愿书,愿意捐献器官,希望可以通过器官捐献多帮几个人,换种方式活下来。”
“在我们目前捐献的人群中,主动提出来的不多。这个患者妻子跟我们说,她也是捐献志愿者,哪天不行了也要捐。她的女儿说,我还没登记呢,我也要去登记。这让我们很感动。”谢秋华说。
探路
深圳器官移植该走向何方?器官捐献龙岗探索
深圳器官移植该走向何方?刘磊认为,深圳的器官移植和捐献应该有所突破。作为社会主义先行示范区,深圳应该做出表率,这需要全社会达成共识,要有政策,要加大宣传力度。
设立器官捐献信息专员
龙岗区在器官捐献这项工作上走在前列。为保障人体器官捐献,龙岗区在全市率先印发了《龙岗区卫生健康局关于加强龙岗区人体器官捐献工作的通知》,从组织管理、设立信息专员、监督管理等方面建立了长效机制。南都记者了解到,据统计,2021年前三季度,全区累计成功捐献14例,在全市各区排名第一。
2021年11月16日,龙岗区卫生健康局联合深圳市三院开展人体器官捐献专题培训会。深圳市第三人民医院相关负责人为12家区属公立医院33位人体器官捐献信息员颁发聘书,龙岗区卫生健康局相关负责人为人体器官捐献工作优秀单位区第三人民医院颁发热心公益奖。
信息员制推动促成捐献
“我们建立这个信息员制,可以让相关科室,在有潜在的供体时,可以找到信息员,去落实这项工作。”龙岗区卫健局医政科科长严肃介绍,信息员发现潜在供体后,会发在信息平台上,红十字会也会派人来医院专门给家属做宣传推动工作。只有及早获得家属同意,及时捐献这个供体,才可能帮助到更多等待器官移植的人。
“以前可能有潜在的捐献者,但医生不知道找谁,现在建立这个制度,等于有了责任人,这样做也可以规范管理,杜绝私下转卖。”严肃说。
希望搭起全市的协调网络
龙岗区的这项举措对于深圳器官捐献来说,起了一个很好的示范作用。谢秋华希望,深圳有关部门可以牵头让全市各个医院都组织起来,像龙岗区这样建立人体器官捐献信息员制,搭起全市的协调网络,起到一个桥梁的作用,让大家都成为生命的摆渡人。
06、07版 采写:南都记者 李榕
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