肝母细胞瘤晚期，两岁的小男孩元元失去了长大的机会。元元爸爸的愿望变得很简单——希望孩子没有痛苦地离开。“所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎么死亡。”
或绝望、或无助、或释怀、或万般纠结中，一些患儿家长放弃了治愈的执着，寻找一个能让孩子摆脱痛苦的地方。
2009年，我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间，这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。在蝴蝶之家，114名儿童接受安宁疗护；雏菊之家内，近70名患儿安静度过了最后的时日。
然而，与450万儿童安宁疗护需求量相比，现有的床位、人力、药物、资质等资源，显得杯水车薪。医务人员自发筹款、培训、上门服务、腾出“流动病房”，推动这一小众事业的发展的同时，静待政策的支持与跟进。
他们相信，有尊严地死去是一种人权。
2021年3月21日，北京松堂关怀医院，一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家，位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄
最后的家
春天的一个周末，早上9点，元元正在酣睡。
妈妈已经醒来，陪他躺着。医生周翾收好听诊器，一边交代元元的病情，一边替他理了理衣角。
一间近20平米的卧室里，陪在元元身边的，还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。大人们将说话声和脚步声压到最低，唯恐打扰孩子的安眠，最响亮的反倒是元元的“鼾声”，此起彼伏，很有节奏。
没有人感到孩子的呼噜可爱。送走了近70个孩子，孙阳能分辨出来，这不是元元在快活地做梦，而是他不能通畅地呼吸了。
元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实，屋内的大人们心照不宣。
若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子，来访者很难将元元与死亡联系起来。元元被照顾得很好，皮肤白嫩，神色安详，小衣裳干干净净、漂漂亮亮。
这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具，都是普通生活居所的物件，床单被套印着花色，不是病房里清一色的雪白。屋子中央的大床有2米宽，妈妈能一直陪在孩子身边。另一间屋子住着元元的爷爷奶奶，当他醒来，家人都在。
显眼的医疗设备，只有床边的支架和止疼泵——没有这些，一个好觉对于元元也是奢侈。来雏菊之家之前，元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒，幼童的词汇量不足以形容疼痛，只会哭着向大人们要“抱抱”。
看完元元，周翾走上二楼，为一岁的妮妮查体。
妮妮比元元小了一圈，被妥帖地安放在床上，穿着粉色的小衣裳，戴着可爱的小帽子。
屋子干净亮堂，阳光从窗外洒进来。妮妮在安睡，一半的身体笼罩在阳光下，像一个小天使。
拨开眼皮，妮妮一侧瞳孔散大，肿瘤侵袭了她的脑部。妮妮的妈妈在一旁守着，轻声对周翾说：“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她：“孩子的状况还算平稳。”
对于肿瘤晚期的孩子来说，“平稳”的意思不是停止恶化，而是平缓地恶化。此时此刻，大人们所做的全部努力，也已不是对抗疾病，而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。
这里成为孩子们在人世间最后的家。
让死亡平静到来
周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年，她成立了雏菊之家——我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。
癌症，是威胁儿童青少年生命健康最主要的疾病之一。
或许没有人比儿童肿瘤科医生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫长的从业生涯中，周翾不少见死亡，它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。
曾有孩子在她怀中死去。当时，孩子病情极速恶化，ICU的医生赶来转诊，妈妈在外与医生交流插管等事宜，周翾留在病房内守着孩子、不断呼唤孩子的名字。妈妈的情绪不能自抑，需要签字的文件被撕碎，孩子就在一墙之隔死去了，几米的距离，母子没看上最后一眼，也没来得及告别，剩下的只有痛哭。
在ICU，最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上，赤裸的身体被拘束带固定，插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母，是陌生的医生和护士。
父母也在承受分离的折磨。曾有一次，一个父亲挂了她的门诊号，不为寻求医治，只是求她当说客——他想陪病重的孩子过一个中秋节，但ICU不允许陪护。周翾不忍，出面和ICU的医生沟通，为家长开了“后门”。病房里每天都有那么多孩子，她比谁都清楚，当承受疾病折磨时，孩子最大的心愿是回家、回到爸爸妈妈身边，那个最温暖安全、没有病痛的地方。
下定决心对这样的死亡说“不”，是在2013年。那一年周翾去美国学习，第一次目睹安宁疗护：孩子躺在母亲怀中死去，所有人都很平静。
那一幕触动了她。回国之后，她开始组建安宁疗护团队，一手建起了雏菊之家。
“放手”的家长
“雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院，为老人提供安宁疗护。
三间病房，有彩色墙纸，有儿童故事书，有小玩具，有家长们留下的生活用具。医生出具医嘱，护士执行，社工和志愿者陪伴，尽己所能地为破碎的家庭提供帮助。
2021年3月21日，北京松堂关怀医院，一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家，位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄
随着病房的搭建、医务人员的参与，患儿家长面前，出现了安宁疗护的“选项”。
2年过去，回忆南南肿瘤晚期的症状，南南妈仍会掉眼泪。2018年，南南在浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）确诊淋巴瘤，化疗八个疗程后，病情仍不可逆转地恶化了，他失去视力、面部瘫痪、出现肠梗阻，当肿瘤转移到骨头，南南的疼痛再难遏制，5岁的孩子突然知晓了死亡的概念，问妈妈爸爸，我是不是治不好了？
接受安宁疗护，意味着放弃积极治疗、接受孩子将要死去。在南南妈心中，这个选择从不曾出现。直到某天，南南爸爸问她，治愈几乎不可能了，真的还要让孩子这么痛苦地治下去吗？
那仿佛是一条线。跨过这条线之前，家长们不惜一切要治好孩子，死亡是想也不会想的事；跨过这条线后，让孩子不痛苦地过完最后一段时日，成为他们最大的心愿。“最后一刻，我想所有家长都会接受（安宁疗护）。”南南妈说。
疼痛，与癌症如影随形。曹瑛介绍，雏菊之家接收的孩子里，不乏骨肉瘤、神经母细胞瘤全身转移的患儿，用疼痛量化评级（最高10分）评估，有的孩子疼痛程度达到8-9分。除了大哭不止，孩子会将自己的脑袋死死地顶住床头、身体扭成各种扭曲的姿势。元元被送来时，疼痛等级达到了6分，由于肿瘤转移，肚子、腿有强烈疼痛，起来了躺下，躺下了起来，反反复复。
“到了肿瘤晚期，很多孩子和南南一样，寝食难安、生不如死。”浙大儿院血液肿瘤科副主任医师沈和萍说，为了缓解孩子们的痛苦，从六七年前，医院便开始提供安宁疗护服务。
首要任务是驱散疼痛。作为肿瘤科医生，沈和萍与周翾都额外学习了麻醉镇痛的相关知识以开具医嘱。接受安宁疗护后，南南的疼痛得以减缓，元元终于能睡个好觉。
有的家长明确儿童安宁疗护的作用，有的家长则根本不知道这个概念。孙阳介绍，雏菊之家的孩子，平均住院时长是2周，最长的住院108天，最短的不到半个小时，其中，一些孩子是在辗转各家医院的过程中，无处可去；一些家长虽放弃了治疗，回家照料绝症缠身的孩子，对他们仍是巨大的难题，安宁疗护病房，是他们能够寻求帮助的唯一场所。
即便选择了安宁疗护，家长们仍是摇摆的，有时上一刻已决定让孩子好好地走，下一刻却生发强烈的求医愿望，想要离开，他们会提醒，在医院找好床位再走，别两头空，但大多找不到了；元元爸也认识一位中途放弃安宁疗护的家长，没过多久，孩子就离世了。
流动的病房
在我国，儿童安宁疗护是全新事物，能够提供这一服务的机构非常有限。
安宁疗护、临终关怀、舒缓治疗、姑息护理等概念互相关联，常被交替使用。笼统来说，安宁疗护是指当临终患者对治愈性医疗无反应时，通过全方位护理照顾，提高死亡质量的护理模式。
2009年，我国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”在湖南长沙第一社会福利院落成，收治预期寿命6个月以内的孤残儿童，创始人是一位英国护士。从那以后，部分地区医疗机构开始试水。
据2015年世卫组织统计，中国对儿童安宁疗护的需求量在450万左右。2019年，全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤，白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤不到10%。
目前能提供儿童安宁疗护相关服务的机构，除蝴蝶之家与雏菊之家，多在较发达地区的儿科医院，如北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、福建医科大学附属协和医院、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、郑州市第三人民医院、沧州市人民医院等，数量并不多。
这些机构内也未必设置了病床。我国儿童安宁疗护床位资源尚无官方统计，梳理目前可获得的信息，蝴蝶之家现有20张床位，沧州市人民医院安宁疗护科开设8张儿童病床，雏菊之家现有3间病房，开设病房的还有上海复旦大学附属儿科医院和南京市儿童医院。有业内人士指出，我国儿童舒缓治疗服务资源匮乏，治疗模式也相对单一。
换言之，即便家长放弃积极治疗，也未必能找到投奔之地。
三年中，雏菊之家从一开始的“床等人”变为了“人等床”。元元一家就经历了等待才得以入住；南南出院时，医院没有专门的安宁疗护病房，为了帮助南南一家，医生为孩子准备了镇痛药、止吐药，出院后，护士、社工们提供上门服务。
血液肿瘤科护士长王燕青介绍，在南南家中，他们陪伴、照顾南南。由于肿瘤转移，南南已失明，但他爱热闹，医务人员就推他出去玩儿，南南喜欢旺仔牛奶，医务人员就给他买，他喝不下，但抱在怀里就很开心。他们也会解答家长的问题，安抚其情绪。没多久，南南就安静地走了。
对外地患者或需要更多医疗操作的患者，设在医疗机构内的病房则是必需的。在家里，孩子只能使用口服、外用药，在医院能进行更多医疗操作，如通过静脉输入镇痛药物、补充营养，让孩子痛苦更少、状态更好。
然而，在人满为患的儿科医院，床位是稀缺资源。沈和萍介绍，该科室一共120张床位，利用率几乎达到百分百，每年出院六七千人次。没有空间是一方面，另一方面，医院仍是以积极救治为主的场所，若安宁疗护的孩子与积极治疗的孩子一同住院，家长们会产生不良的心理感受，孩子也不能得到安静的休息环境。
他们采取了折中的方法，碰到需要留院安宁的孩子，将两间用于穿刺操作的治疗室腾出一间，作为流动安宁病房使用。
镇痛、专业培训、人文关怀
发现痊愈无望后，元元爸爸原本决定带孩子回天津进行安宁疗护，但相继联系了五六家医院，都没有成功。
“都是天津很好的综合医院，也都有儿科，不是不可以收，是不能镇痛，因为医生没有经验。”给孩子镇痛是他的首要诉求，他不得不返回北京，经医生推荐，找到雏菊之家。
这像是一个悖论。癌症晚期的孩子多出现于三甲儿科医院，但大医院的主要任务是救治疑难重症，没有足够的空间开展安宁疗护；而当家长放弃救治，除了大医院或个别机构，似乎没有地方能够或敢于提供安宁疗护。
元元的爸爸是医生，奶奶是护士，相比普通家庭，他们有更多的医学知识与医疗资源，但寻找可以开展安宁疗护的机构，仍比预想的难度更大。
“有儿科，不一定就能镇痛。可能只有三级医院，肿瘤晚期才会有需求。”沈和萍说，麻醉药物处方权管理严格，医生需要接受专业训练、通过考核才能使用，普通的内科医生较少遇到类似情况，因此不太会开。此外，不同制剂、剂量的镇痛麻醉药物，未必每家医院都有，即便在大型儿科医院，也不一定很全。
周翾也曾花不少工夫找药。有一次，想要的镇痛药物药剂科没有，她一直找到内蒙古的一家医院，辗转联系上药厂，才让药物得以对接。“这些都需要一步步地去做，光等是不够的。”
除了镇痛药的储备和使用，儿童这一群体的特殊性，也对医护提出了额外的要求。
事实上，安宁疗护近年来在我国正快速发展。2017年，北京海淀区等5地启动我国首批安宁疗护试点，2019年5月，北京西城区等71个地区启动第二批试点。截至2019年底，全国设立安宁疗护科的医疗卫生机构有354个。国家卫健委相关负责人曾表示，在第二批试点基础上，尽快在全国全面推开安宁疗护。
不过，安宁疗护没有“儿童”前缀，其服务的主要对象是老年人。王燕青同时是浙江省护理学会安宁疗护专业学组委员，她介绍，目前浙江省的安宁疗护主要在综合医院内进行，以成人为主。而在儿科界，最常说的一句话是“儿童不是缩小版的成人”，儿童的治疗和护理与成人不同，其心理特征也与成人迥异。周翾介绍，根据规定，一家医院若没有儿科医生，就不能收治患儿。
护理孩子与护理成人不是一码事，退休前曾在首钢医院急诊科工作的曹瑛有切身体会。她曾护理过一名患脑瘤的孩子，光是抽血扎针，孩子的血管细，加之脱水，比成人的难扎很多。此外，大人对于诊疗的配合度高，而孩子恐惧情绪更甚，配合度更低。因此，想要对儿童开展安宁疗护，需要专门的培训。
然而，我国医疗资源供应不足，儿童安宁疗护从业者数量极少，也缺乏专门的儿童安宁疗护培训机构。从业人员和志愿者得不到系统的专业教育，普遍缺乏安宁疗护的相关经验。
此外，安宁疗护需要的不仅是医疗服务，还有心理疏导与人文关怀。沈和萍说，当孩子稍大一些，对死亡有了概念，就会有更多的恐惧，死亡教育是必需的；有的孩子在临终前会有心愿，需要外界帮助达成。
家长的哀伤辅导也是重要的一环。面对孩子的逝去，家长们可能产生否认、悲伤、压抑、恐惧、逃避、自责等负面情绪。需要评估其是否有自杀、伤他的安全风险，进行创伤干预，并提供随访和持续关怀。这些，需要更多社工、心理咨询师跟进。
静待破土的种子
摸索之中，儿童安宁疗护在慢慢发展。
患儿家长对于安宁疗护的知晓与接受度在提高。最开始，去周翾门诊求助的家长，多是因其他医生的转介或“战友”推荐，随着安宁疗护概念的普及，出现了主动了解情况的家长。一些家长在雏菊之家送走孩子，还会与这里保持联系，捐献善款。
越来越多的医生和护士开始关注儿童安宁疗护。周翾一手组建了雏菊之家，那之后，很多血液肿瘤科的同行开始向她“取经”，往群里转发出国培训的邀请，响应积极多了。王燕青是去年加入的浙江省护理学会安宁疗护专业学组，希望推动这个行业的发展。
在医疗机构层面，儿童安宁疗护病房在增加。2020年，南京市儿童医院组建了江苏省第一个儿童安宁疗护病房；沈和萍告诉记者，浙大儿院的新院区，会开设固定的儿童安宁疗护病房。
不过，发展终究不如预想的快。“大家目前都是出于一腔热情来做，医生‘靠爱发电’，在政策层面还缺乏大的推动。”周翾说。
沈和萍说，针对临终患者的过度治疗仍然存在，安宁疗护如何开展，需要制度层面的明确；在供给端，全部依赖三甲儿科医院并不现实，大医院可以承担远程指导等功能，基层医院形成社区化的网络开展安宁疗护或提供上门服务，这样，更多患儿家庭能够就近受益。但这些都需要更多制度设计，如何让基层医生不要有太多后顾之忧，也是实践中应当注意的问题。
王燕青认为，国家层面应当就儿童安宁疗护出台相关的法规，也应考虑医保问题。在专业技能方面，现在缺少针对儿童安宁疗护的系统培训，空白有待填补。此外，全社会对儿童安宁疗护的认知仍待提高，宣传需要进一步加强。
周翾说，相比场所、设备等硬件问题，组建一支好的团队更为困难，除了医生护士，社工、志愿者、各种类型的心理治疗师都是宝贵的资源，在吸收这些资源的过程中，她也在寻找好的儿童安宁疗护模式。与此同时，她也在不少医疗机构内开展培训，普及安宁疗护的理念和基本处理方法。“当他们觉得需要更专业的帮助，我们可以去帮忙，让社工、志愿者去陪伴，或者将孩子转到雏菊之家或其他医院。如果这些医院能获得足够的支持，医疗就不是最大的障碍，家长的选择也会更多。”
在周翾眼里，这些从内部开始的“觉醒”和努力，像是一个播撒种子的过程。“我们先探探路，寻找合适的方式，以后有了更多政策支持，儿童安宁疗护可能就像春笋一样破土而出，只差硬件，不差人了。”
他们相信，安宁疗护是一种人权。到了生命末期，孩子应当有尊严地离开。
（文中患儿均为化名）
新京报记者 戴轩 摄影记者 王嘉宁
编辑 张磊 校对 贾宁
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