她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔”。
蓝妮妮爸爸和蓝妮妮。受访者供图
文丨新京报记者 王霜霜
编辑丨胡杰
校对丨刘越
蓝妮妮皮肤雪白，皮薄得能看到淡淡的红血丝。向上看时，睫毛又黑又密，像两把散开的小扇子。眼睛很大，眼眸黑亮。双眼皮褶皱处像扑了银色的眼影，亮亮的。笑时，嘴角有一条长长的弧线，一直延伸到耳朵——她的脸极小。乌黑的长发到腰间，齐齐的刘海下，眉毛像剪刀裁得一样细且规整。
她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔”。她妈妈夏珂运营着一个以她名字命名的抖音账号“蓝妮妮在地球上”，有190多万网友关注，大多数人是冲着她的颜值而来。
夏珂和丈夫兰斌从没想过自己能生出这么好看的小孩。他们出生在安徽阜阳的一个农村，初中没毕业就外出打工。两口子都是普通农村青年的长相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻头圆钝。兰斌1米72，五官周正，皮肤粗粝。一家三口出去吃面，面馆老板娘和老板嘀咕“这两人长得不咋滴，孩子怎么这么好看”。
“真好看”，谁见到蓝妮妮，总忍不住多看两眼。但每次听到这句话，作为母亲的夏珂，心里却酸酸的。
夏珂说，蓝妮妮只有1岁多孩子的智商，她不会喊“爸爸妈妈”，不会说话，还在用尿不湿。半岁时，蓝妮妮被安徽省医院诊断出发育迟缓; 1岁多时，上海医院的医生诊断蓝妮妮患有孤独症; 湖南省妇幼保健院和北京大学第一医院分别委托过第三方检验机构为她做过基因检测，报告显示她患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。这是一种罕见病，患病率低于百万分之一。随着患者年龄增长，患者日后会出现运动障碍，伴有认知的倒退，或者精神行为改变。
医生们对蓝妮妮的病众说纷纭，让夏珂每天生活在忐忑当中。
人生中最难过的一次
红、黄、蓝……不同大小的六个小杯子放在桌子上，这是一个叫做叠叠乐的益智游戏，玩法是把小杯子套在大杯子里面。蓝妮妮一股脑把杯子摞在一起，杯子越摞越高。 “她知道摞，还不懂是把小的放进大的里面”，夏珂望着跪在地上玩耍的蓝妮妮解释。
女儿生病后，夏珂和丈夫的生活完全围绕着女儿的病运转。他们现在租住在合肥的一栋单元楼里，房租一个月1700元。两居室，一间被单独作为蓝妮妮的玩具房，这里离蓝妮妮做康复治疗的儿童医院步行只要十几分钟，早上9点，俩人轮流骑电瓶车把女儿送到儿童医院做康复，中午回来两个小时，下午再送去，日日如此。
还在怀孕时，夏珂暗自在小本上许愿：我的孩子皮肤要白，个子不要像我这么矮，双眼皮。除了身高这条还未得到验证，老天完全满足了她的心愿。
蓝妮妮刚出生时，一双眼睛黑、亮，几乎看不见眼白，显得比旁的小孩精神得多。慢慢地，夏珂还发现了女儿的很多与众不同。不爱睡觉、总哭。一天只睡两三个小时，要抱着睡，一卧在床上就哭。瘦，刚生时，5斤半，半岁了，只有11斤。六个月大了，头骨软软的，抬不起头。一次，一个年长的邻居来她家，说，这孩子眼神不对。
夏珂听到这句话心里凉了半截。她也注意到女儿的眼神呆呆的，不追物。
她曾在网上查过“如何鉴别孩子是不是脑瘫?”一个回答是：拽着孩子的两只脚倒置，如果不哭，就是脑瘫。一天下午，她在卧室鼓足勇气试了一下，女儿一声都没哭。把孩子放下，夏珂大哭了起来，她安慰自己“网上都是夸大的”。但邻居的这句话像根小针一样，戳破了她心中的那份侥幸。
夏珂和丈夫兰斌带着蓝妮妮去合肥看病，医生说是发育迟缓，神经和运动能力发育都落后。
蓝妮妮在玩耍。新京报记者 王霜霜 摄
“会有什么后果?”听到医生说发育迟缓，夏珂追问。“如果是后天形成的，上学笨点”，夏珂听了松了口气。笨就笨点，自己不也没考上大学，高中都没上过吗?
“那要是先天的呢?” 夏珂接着问。医生摇了摇头。
兰斌给姐、姐夫打电话，话到嘴边，一个字都说不出来，“太难受了，人生中最难过的一次。”
夏珂和兰斌小学、初中都在一个班，夏珂1992年出生，兰斌比夏珂小1岁。兰斌老实内向，不善言辞，“看到生人，想和人搭句话都搭不好”。夏珂的性格和他相反，活泼，“古灵精怪的”。到了谈婚论嫁的年纪，兰斌在QQ上找夏珂告白。夏珂答应了，她看中二人知根知底及兰斌一家的为人。2014年底，二人结了婚。第二年，夏珂怀孕了。
孩子没出生时，兰斌想要个男孩，他脑子里还有点传统观念的残余。但把女儿抱在手里时，“软软的”，兰斌感觉怎么抱都不合适，唯恐碰着她。看着女儿的脸蛋，他总想去撩两下，幻想着女儿长大了，给她报舞蹈班，让她学音乐。
如今回想，夏珂最后悔的一件事，就是当初在小本上许愿时，写了这么多条，却唯独忘记写“健康”二字。
“碎钞机”
从小，女儿蓝妮妮就是个小“碎钞机”。夏珂母乳少，蓝妮妮喝奶粉。七个多月大时，小脸蜡黄、不见长肉。做过敏源筛查，她对牛奶、鸡蛋不耐受。要喝特制的奶粉，一桶400克，400块钱。一周要喝两桶。一个月就是3200块。对一个农村家庭来说，负担不小。“吃不起”，为了省点钱，夏珂开始研究换奶粉，从400块一桶的换到389块的，最后换到了360块的。一直让孩子吃到两岁半。
当时，孩子的爷爷奶奶还没出去打工，一家人只有兰斌一个人挣钱。兰斌在老家县城做外墙粉刷，被吊到离地面近100米的高空，把城市高楼灰暗的外墙刷成白色。一天280块钱，年底结薪。查出病后，夏珂带着蓝妮妮在合肥的一家儿童医院做康复治疗。奶粉、治疗费加在外地的生活费，一个月大几千块的支出全靠结婚时收的8万块彩礼钱支撑。很快，家底就被掏空了。
最不想看到的结果，还是出现了。蓝妮妮11个多月大，医生发现她眼睛不对视，叫她没反应，建议夏珂带孩子去上海的医院看看。从合肥的医院结完账，夏珂浑身上下只有两千多块钱。为了省钱，她买了张硬座，90多块钱一张票，半夜12点多发车。她把女儿抱在怀里，女儿觉得被束缚了，就让女儿卧在座位上，她坐在地上，托着孩子的腿。
蓝妮妮喜欢一个人站着望向窗外。新京报记者 王霜霜 摄
“孤独症”，拿着上海一家医院开的诊断单，夏珂抱着女儿一路狂走到地铁站，把孩子放在了取票处。“我不要她了”， 她崩溃大哭。女儿还坐不稳，夏珂怕她被碰到后脑勺，让她靠在自动取票机上。孩子奶奶和姑姑跟在后面，奶奶吓得抹眼泪，“你不养，我养”。
“本身发育迟缓要康复，又自闭症，回家得重新找机构，做康复，加上吃奶粉，得多少钱，一想想就觉得压力大得狠”。
“接受不了”，夏珂在地铁上哭了二十多站。她给在无锡的姐姐发信息，姐夫开车来上海接她。车开过一个高架桥时，是下午5点多，落日洒在夏珂的脸上，她的眼泪又掉了下来。“以后怎么办?”怀里的蓝妮妮依然安安静静的。
“我非要她在地球上”
从上海回到阜阳老家，夏珂整天在床上躺着流泪。一个妈妈的软弱常不会停留太久，一周后，她从床上爬起来，又带着孩子去了合肥。她找了一家自闭症的康复机构，在儿童医院和机构两边跑，一边做发育迟缓的康复，一边做自闭症的康复。夏珂在儿童医院后面的小巷子租了间房子，房间里有张床，能做饭，300块钱一个月。
疾病和贫困让一个家庭的每个成员都变得困窘和委屈。兰斌的工资年结，每个月发1200块钱的生活费，他留一半，剩下的600给夏珂。发生活费那天，是他最难受的时刻，就怕钱打过去，夏珂责怪他“不挣钱”。
“无底洞”，亲戚劝夏珂放弃，趁年轻，再生一个。 “ 你家本身条件就不好，挣多少，给她花多少，你们以后怎么办?”
蓝妮妮在玩耍。新京报记者 王霜霜 摄
女儿的与众不同越来越多地展示给夏珂，她变得安静，不喜欢被人抱，也没什么需求。一岁多，蓝妮妮终于会爬了。她到处爬。在老家农村的水泥地、泥路上爬，脚趾盖子都磨没了，膝盖磨得透红。不玩玩具，吃饱了，就推着小板凳，在屋里啪啪啪啪爬。一个不留神，就爬到门外去，被太阳晒得后背发烫，也不出声。 “冷冰冰的”，夏珂差点抑郁了。孩子的不需要让一位母亲感到挫败。
只有一次例外。夏天的一天，夏珂正坐在凉席上乘凉，家里的吊扇呼呼地转着。不记得因为什么事儿了，夏珂凶了女儿一下，打了下她的手，蓝妮妮竟伸手让夏珂抱了。“她把你抱得特别紧，让你心里很舒服”，之后一段时间，夏珂没有原因地就会拍打蓝妮妮一下。 “好狠心”， 孩子爸爸说。现在回想，夏珂觉得自己有点着魔了。她太想要女儿需要她的感觉了。
结婚前，夏珂是学美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜欢穿超短裙，留夸张的发型。不似现在，面庞圆润，脖子没了，头发毛糙，两颊斑斑点点都是操劳的痕迹。
夏珂爱美，女儿两岁多，去医院治疗，满头扎满了小辫子。做针灸，头上被剃得一块块的，她坚持给蓝妮妮留长发，穿花花的小裙子。在医院无聊，她拍女儿治疗的过程，发到网上。女儿姓“兰”，她给女儿起了网名叫蓝妮妮。新闻报道说，孤独症是星星的孩子。她看着来气，“我非要她在地球上”，于是，她给这个记录女儿日常的账号叫“蓝妮妮在地球上”，后面还跟着一个红色的气球。
目前还没有治疗方法
蓝妮妮三岁多时，兰斌也来到了合肥，在一个工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆帮忙带孩子。夫妻俩计划要二胎。但一个消息又打破了他们的计划。
2019年3月，一位网友在社交平台上给夏珂留言，让她把蓝妮妮的血样寄给他。一个多月后，对方传给夏珂一份基因检测报告，上面显示，蓝妮妮患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。
“我猜想是基因病，但没想到是这么严重的基因病”，对方在微信上对她说，夏珂正在吃饭，看到这句话，手都抖了。
“多严重?”看到报告上有“退行”两个字，夏珂试着问他。“会倒退吗?”“很大可能”，对方回。“是不是会倒退成植物人的状态”，夏珂把“植物人”打出来，又删掉了，她不敢面对这三个字。“难道是后退到婴儿般的状态吗?”她重新编辑了一遍。 “是的，很大可能，4岁以前要多注意”，对方回。
夏珂在陪蓝妮妮玩耍。新京报记者 王霜霜 摄
夏珂不相信，一家三口又去北京一家医院做了次家系的基因检测，结果也是一样的。
北京大学第一医院小儿神经科医生吴晔介绍，伴铁沉积的神经变性病6型（NBIA6）， “非常罕见”，她也没有诊断过。在儿科临床上，NBIA 1型和2型的患者更为多见，患病率均在百万分之一，而伴铁沉积的神经变性6型推测应少于百万分之一。截至目前，国际仅报道了小于10例NBIA6患者。这类病的特征是大脑的基底节、红核及黑质部位有铁沉积。
患有神经退行性疾病伴脑铁沉积的病人倒退的时间早晚和速度不一样，有的会在6个月到3岁之间发病，也有的人在成年期发病。
吴晔说，世界上目前还没有针对NBIA6病因的治疗方法。只能对症治疗，比如针对肌张力高，改善肌张力；有行为问题，做一些行为训练。但若患者家长想要二胎，就要搞清楚是否为基因问题。
像一个公主
很长一段时间内，二人绝口不提“基因”这个话题了。夏珂专心带蓝妮妮做康复，晚上和网友直播聊天，最开始一天能收到二三十元钱的打赏，后来到五十多元，“够买菜、吃饭的”。关注蓝妮妮的人越来越多， 她开始卖货，接广告。去年的收入能维持蓝妮妮的康复费以及家庭的日常开销。
蓝妮妮的玩具房门上，挂着一串珠帘，是香港的一位网友寄的。玩具房里，摆满了各式各样的玩具。秋千、篮球架、尤克里里……大多数玩具都是蓝妮妮的粉丝送的。一面墙宽的柜子上堆满了箱子和包裹，里面也是粉丝送的礼物。这其中，蓝妮妮会玩的不多。她最喜欢的是站在窗户前，向外看，一看可以看很久。
“这个也是网友给我们寄的，这也是……”夏珂一一介绍这些物件的由来。香港的网友是一位中年男士，他每次看蓝妮妮的视频特别仔细。发现蓝妮妮吃饭坐的椅子矮，买了一个厚厚的坐垫寄过来;有次发现夏珂家的卧室墙掉皮了，还专门网购了一桶漆寄过来。
蓝妮妮的玩具房里有很多网友送她的礼物。新京报记者 王霜霜 摄
一位头像是山水画的河南大姐，加了她的微信后，立刻转了三千块钱过来。夏珂不收，她每天早上定点打电话。一位戴着大金链子、大手表，剃着光头、胳膊上文身的90后男孩给蓝妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗笼子有小半间房子这么大，用大巴车从广东一路运到合肥。
去年3月，女儿过生日，一位合肥网友特意赶到家里，给蓝妮妮布置了生日场地，另一位网友送来了一个七个小矮人的生日蛋糕。墙上贴着美人鱼的背景板，两旁簇拥着气球，蓝妮妮穿着黑色的长裙、披散着长发坐在中间，像一个公主。“从来没这样被重视过”，夏珂感慨。
天使的背面
1月4日，蓝妮妮一家三口在家门口的一家饭馆里吃饭。蓝妮妮坐在靠墙的位置，夏珂端着一个碗，一勺一勺地把饭送进她嘴里。她的手拍着桌子，腿不停地蹬着，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫着。她把一瓶雪碧递到妈妈面前，夏珂不断地往她面前的小瓶盖里倒饮料。喝一口雪碧，才愿意咽一口饭。平时，夏珂不许女儿吃太多甜食，这会让孩子的神经更兴奋。但在外面时，为了不让别人注意到女儿异常，她常常只能就范。
“几岁了?”“你看呢？”“上幼儿园了吗?”“明年明年”。饭店的老板一次次地过来搭话，兰斌含混地和他应付了两个回合。他们夫妻最怕的就是别人注视的、尤其是异样的眼光。
在老家，兰斌带着蓝妮妮在村里玩，几个小孩跟在后面议论“她不会说话，是个傻子”。一次，夏珂回到家，村里人听说她在做短视频，找她请教。末了，加了句“赶明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍视频”。夏珂最害怕听到“傻”“憨”这些字眼，一听到，就浑身打哆嗦。她不喜欢回老家，城里这种门对门不认识的关系，让她最舒服。
在村里，孩子被人看不起。但在互联网世界，夏珂却感到了善意和接受。她想如果不是开了这个账号，蓝妮妮现在很有可能在老家被奶奶带着，她和丈夫在外面打工。不夸张地说，互联网改变了蓝妮妮的命运。
夏珂明白大部分粉丝是因为蓝妮妮的颜值而来，她现在拍视频，会挑女儿比较好的一面发上去，给人营造一种蓝妮妮很美好、快要好的感觉。“其实多观察一会儿，她挺多情绪问题的”，夏珂说。
蓝妮妮在阜阳老家。受访者供图
蓝妮妮美好的一面留在互联网，令人抓狂的一面留给夏珂和兰斌。蓝妮妮会的越多，破坏力越强。一不留神，就把生饺子捏了，厨房里做饭的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到处都是，看别人帮她收拾，她捂着嘴偷偷笑。她啃过的东西很多，生饺子、石子儿、桌子……必须时刻要占用一个大人的目光。
还有一些正在出现和即将出现的小尴尬，蓝妮妮的尿不湿围度够，但长度已经不够了，她身高105厘米,婴儿的尿不湿很快就穿不上了。现在，夏珂避免给她穿裙子，穿尿不湿不舒服，蓝妮妮会用手往里抓。“20岁了还这样怎么办？想想就害怕”。
去年2月，短视频平台给夏珂打电话，问需不需要为蓝妮妮发起募捐，夏珂拒绝了，“不论募捐100万还是10万，我说把钱都用在妮妮身上了，也是没有人相信的”。有人在网上留言说她利用孩子的病欺骗关注，还有人说，蓝妮妮根本没病。看多了，夏珂都麻木了，干脆不理。
一般智力障碍的孩子大了之后，会有痴呆相，夏珂猜测女儿长大了可能也会不好看，到时，网友就可能不再喜欢她了。“走一步看一步”，夏珂说。
“亲亲”
“妮妮，放”，一个穿着护士衣服的老师说，“做对了，真棒，奖励小饼干”。蓝妮妮把笔放进一个桶里，老师把一个指甲盖大的饼干递给蓝妮妮。两三次后，蓝妮妮失去了耐心，身子偏向一边，老师把她的头转了回来，继续重复……
“和海洋馆里训练小海豚一样”，1月5日，看着在接受康复训练的女儿，夏珂脸上露出苦涩的笑容。从知道从大人手里接东西到坐、爬、走，这些对正常孩子来说稀松平常的事情，蓝妮妮都经过无数次的机械训练。
蓝妮妮会不会退化也像一柄剑一样，时刻悬在夏珂和兰斌的头顶。
吴晔看了蓝妮妮的基因报告后，说不能确定蓝妮妮得的到底是不是这个病。需要做进一步的头颅核磁共振检查和RNA基因测序，才能更准确地诊断。夏珂打算先在安徽老家的医院看看，检测不了，再把孩子带到北京检查。
夏珂租的房子客厅里挂着一幅漫画，一对父母带着两个女儿，上面写着“一家四口，三餐四季”。他们还想要个女儿，这样不用为孩子买房娶媳，未来蓝妮妮也能有个照应。但又担心蓝妮妮得的真是基因病，迟迟不敢要二胎。
夏珂兰斌期待蓝妮妮未来有个妹妹。新京报记者 王霜霜 摄
晚上，蓝妮妮睡着了，看着她的小手小脚，夏珂总是亲不够。今年，蓝妮妮不仅能听懂“亲亲”，还会拉着别人的额头亲，往爸爸妈妈的耳朵里吹风。“我们对她做多了，她学会了模仿”。下午1点多，又要去医院做康复了，兰斌给女儿洗洗脸，把头发帘撩上去，认真地给女儿擦上香香。他说，人生最幸福的时刻就是女儿跑着扑向自己的怀里。
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